Olo on ihan paska, mutta muuten kuuluu hyvää kiitos

Posted on Posted in Kilpirauhasen vajaatoiminta, Mielipiteet, Muoti, Punttimimmi, Terveys, Yleinen

Sain eilen mun tulokset kilpirauhastesteistä, eikä ole ihme että olo on niin huono. Toisaalta oli positiivista, että tulos vastaa vointia. Mutta vaikka asian kuinka positiiviseksi yrittäisi kääntää, niin ei se muuta sitä faktaa että arvot on päin helvettiä ja olo sen mukainen.

Mä en edes jaksa yrittää tässä mitään positiivista enää nähdä, kun ei tästä asiasta positiivista tule vaikka laittaisi kermavaahtoa päälle. Voisin vaan lyödä päätä seinään. Tai itseasiassa se on liian raskasta, mun tekee mieli vaan nukkua kokoajan. Mutta kun mulla olisi muutakin tekemistä kuin nukkuminen. V***ttaa kun tuntuu että menee elämä ohi kun ei jaksa tehdä mitään.

image

Siitä on nyt 12 viikkoa kun sain tietää kärsiväni kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Silloin mun TSH arvo oli 7,4.

Välissä kun se mitattiin niin arvot näytti 1,98 mutta se ei vastannut mun oloa joten nostettiin Thyroxin annostusta. Tätä tulosta olen kokoajan ihmetellyt, sillä kilpirauhasen vajaatoiminnan löytäminen edellyttää usein usempaa verikoetta, niin miten sitten voi luottaa tarkistusarvoihin? Siksi en todellakaan uskonut että mun arvo oikeasti olisi viitearvoissa.

Nyt TSH arvo oli oloa vastaava 6,81. Eli laskenut 0,6 yksikköä 12 viikossa. Eli ihan päin helvettiä edelleen.

Kaksitoista viikkoa on lyhyt aika, mutta se samalla todella pitkä aika, jos on jo vuosia toivonut parantuvansa, vihdoinkin saa diagnoosin ja odottaa kiltisti ja toivoo että olo pikkuhiljaa muuttuisi ja 12 viikon päästä olo on edelleen paska. Ellei paskempi. Mulla on paino tässä ajassa noussut 4kg, hiukset lähtee päästä, en muista mitään ellen kirjoita ylös, päätä särkee ja voisin nukkua vuorokauden ympäri.

Just nyt ottaa päähän kaikki jotka yrittävät lohduttaa. Arvostan kyllä sitä että yritetään ja tiedän että kukaan ei tarkoita sillä pahaa, mutta kun tässä nyt ei vaan mikään positiivinen ajattelu auta.

Kun se ei vaan hirveästi lohduta, että on jotain kivaa tiedossa kun tietää että tulee olemaan yhtä uupunut silloinkin. Eikä hirveästi lohduta että arvot ovat tulleet vähän alaspäin, kun olo on ihan paska. Ja samaa vauhtia jatkaen saisin odottaa vielä vuosia että olisin viitearvoissa. Eikä sekään lohduta, että jonkun kumminkaimallakin on kilpirauhasen vajaatoiminta tai hammaspeikkoja tai mitään muutakaan.

Asia nyt vain on näin ja se on perseestä ja munkin pitäisi pikkuhiljaa alkaa hyväksymään tosiasiat, eikä keksiä kaikkea muuta ajateltavaa.

imageSunnuntaina kävin näkemässä ihmisiä ja se oli kivaa!

On sekin vaan aika rasittavaa, että vaikka olo on huono, niin se ei näy päältä. Ystävä tässä totesi etten enää ole se sama positiivinen tyyppi joka aina nauraa ja hymyilee, sillä kyllähän tämä vaikuttaa. Siitä kai sen huomaa ulospäin. Silti vastaan puolitutuille että ”ihan hyvää mitäs sulle” kun kysytään että mitä kuuluu.

En vaan jaksa asiasta jutella kun ei se valittamalla parane ja tulee paska mieli kun muistelee että millainen vointi oikeasti on. Mutta käytännössä muut kuin läheiset eivät huomaisi ellen kertoisi. Eikä se nyt oikeasti edes kuulu kaikille, vaikka kaikki kiinnostuneet pääsevät täältä lukemaan.

Tännekään en jaksa kokoajan päivitellä vointia, koska musta on jotenkin ahdistavaa kun ihmiset tietävät. Vähän ristiriitaista. Muutenkin jotenkin viimeaikoina ahdistanut kirjoittaa tänne kaikesta. Enkä tykkää julkaista hirveästi valitustekstejä, kukaan ei niitä jaksa kuitenkaan lukea enkä ole mikään patologinen valittaja. Sitä paitsi tämän pitäisi olla joku treeniblogi.

Punttimimmi – 21-vuotiaan urheilijan päiväkirja. Ei ole kovinkaan urheilullinen olo ollut vähään aikaan, mutta kai päiväkirjaan kuuluu niitä kuulumisia päivittää vaikka olo on mitä on. Tänään olenkin vastannut rehellisesti kysymykseen ”mitäs sulle?”. ”No, olo on ihan paska ja kilpirauhasarvot päin persettä, mutta muuten menee ihan hyvin, kiitos kysymästä”.

Niin ja sain puhelinajan lääkärille kahden viikon päästä. Silloin kai mietitään miten tästä jatketaan, ellen keksi jotain muuta ratkaisua tähän väliin. Kaksi viikkoa lisää tätä oloa tuntuu aika pitkältä ajalta, varsinkin kun luotto ei ole kovinkaan suuri että se sen jälkeenkään parantuisi.

Siinäpä teille tiedoksi, että mitä minulle kuuluu.

11 thoughts on “Olo on ihan paska, mutta muuten kuuluu hyvää kiitos

  1. En tiedä minkälaiset ruokailutottumukset sinulla on, mutta olen kuullut monen saavan helpotusta gluteenittomasta ruokavaliosta. Tsemppiä sinulle ja mukavaa kesää kaikesta huolimatta! 🙂

  2. Onhan sulta mitattu myös T4V-arvot? TSH:n ohella nekin on tärkeä saada oikeisiin rajoihin. Entä hemoglobiini, se on varmaan tarkastettu kans?

    Kannattaa myös huomioida, että vaikka sen hemoglobiinin saisi nousemaan rautalääkityksellä viitearvojen sisälle, se ei välttämättä pysy siellä, jos rautavarastot on täysin tyhjät – eli jos syöt 3 kk rautaa ja hb nousee vaikkapa n. 130:een, se saattaa silti pudota myöhemmin takaisin 100:n tuntumaan, mikäli sitä rautaa ei ole ”varastossa”. Eli jos hemoglobiinin kanssa on ongelmaa (koskee ihan kaikkia ihmisiä eikä pelkästään kilpparipotilaita!), pyytäkää, että verikokeissa tarkastetaan myös ferritiini/rautavarastot. Terveisin nimimerkki kilpirauhasen vajaatoiminta jo vuodesta 2005. 😀 Itselläni nuo rautavarastot oli sairastuessani menneet ihan täysin nollille, ja piti syödä sitä rautaa yli puoli vuotta ennen kuin hemoglobiini alkoi pysyä kuosissa.

    Ja hei, tsemppiä! Kirjoitit, että siitä on 12 viikkoa kun huomattiin, että sun arvot heittää häränpyllyä. Niiden korjautumisessa kestää tosiaan aikaa, eikä siihen tosiaan auta mikään muu kuin kärsivällisyys. Paska homma ja tajuan tosi hyvin, että ottaa päähän ja lujaa. Niin minullakin silloin, kun vajaatoiminta löydettiin. Lääkitystä piti säätää vähän väliä ja kyllä siinä taidettiin ainakin se puoli vuotta tapella ennen kuin sopiva annostus löytyi. Mutta niin se löytyy vielä ajan kanssa sinullakin! Minulla arvot on pysyneet kuitenkin ihan suht helposti samoissa lukemissa tämän 10 vuoden ajan, eli kunhan ne sinullakin asettuu, niin niistä huolehtiminen on varmasti myös paljon helpompaa kuin monien muiden sairauksien kohdalla. Paljon tsemppiä ja jaksamista! 🙂

    Ai niin, se vielä, että KAIKKI kilppariongelmaiset, syöttekö e-pillereitä? Saatan toki olla vain yksittäistapaus, mutta minulla hormonaalisen ehkäisyn (muistaakseni Gestodilat-pillerit) aloittaminen pisti kilpirauhasarvot lääkityksestä huolimatta täysin sekaisin vähäksi aikaa, ja tyroksiiniannosta piti lisätä, minkä jälkeen ne palasivat kyllä nopeasti takaisin normaaleiksi. Ylipäänsä muita lääkkeitä käyttäessä kannattaa lukea huolella se pakkausseloste ja tsekata, puhutaanko siellä mitään vajaatoiminnasta/autoimmuunisairauksista, koska lääkärit ei välttis tajua itsekään ihan kaikkea – mun hoitava lääkäri oli puhelimessa vaan että jaa, niinkö siellä selosteessa lukee, kun kerroin lukeneeni ko. pillereiden saattavan haitata tyroksiinin imeytymistä. D:

  3. On ihan oikein purkaa jonnekin sitä pahaa oloa, mikä sulla nyt on! On erinomainen ajatus kirjoittaa se tänne blogiin, jos ei ole ketään ihmistä, jonka kanssa jutella asiasta. Asioiden pyörittely pelkästään omassa päässä saa ajatukset vain kiertämään samaa kehää.

    ”Asia nyt vain on näin ja se on perseestä ja munkin pitäisi pikkuhiljaa alkaa hyväksymään tosiasiat, eikä keksiä kaikkea muuta ajateltavaa.” Oot ihan oikeassa tuossa asioiden hyväksymisessä. Minäkin sain jokin aikaa sitten diagnoosin sairaudesta. Se oli samalla sekä huojentavaa että jollain tavalla järkyttävää. On ollut todella vapauttavaa hyväksyä, että nyt kaikille oireille on löytynyt lopulta syy. Sairaus ei ole mun aiheuttama, nyt mulla on oikeus olla sairas ja väsynyt. Nyt tarvitsen hoitoa ja aikaa toipumiseen, johon tulee varmasti menemään aikaa.

    On mullakin toki ollut hetkiä, jolloin olen ollut sairauteni takia surullinen. Olen kuitenkin kiitollinen saamastani avusta ja tuesta. Pahimmassa vaiheessa olin niin huonossa kunnossa, että en pystynyt tekemään oikeastaan yhtään mitään. Hiljalleen olo alkoi kohentua ja aloin tehdä päivittäin pieniä asioita jaksamiseni mukaan, koska tiesin niiden joka tapauksessa auttavan. Sain myös henkistä onnistumisen iloa ja vahvistusta kaikesta edistymisestä.

    Mulle suuri esimerkki ja tsemppaaja on ollut vakavasta loukkaantumisesta kuntoutunut freestylelaskija Pekka Hyysalo, jolla on uskomattoman positiivinen asenne! Pekka oli noin viikon ajan masentunut kunnes päätti, että hänellä on kaksi vaihtoehtoa: joko murehtia tai nousta. Hän päätti nousta.

    Tsemppiä ja voimia sinulle! Muista, että sinulla on nyt täysi oikeus olla väsynyt. Toivottavasti oikea annostus löytyy ja lääkitys alkaa toimia! 🙂

  4. Tunnen sun tuskan, itsellänikin vajaatoiminta ja diagnoosista kohta vuosi. Pari kertaa piti nostaa että arvot lähti selvästi laskuun, joten luulen että sulla tarvis vaan kunnon noston tähänkin väliin, vaikka tosin se T4V vois olla hyvä myös mitata ja ehkä ne vasta-aineetkin? 12 viikkoa on kuitenkin aika lyhyt aika näissä kilpirauhasasioissa ja Thyroxin on pitkävaikutteinen lääke. Mulla ainakin kävi niin että kun ekan kerran nostin niin parin viikon päästä olo taas paheni, jonka jälkeinen nosto sitten vasta alkoi oikeasti auttaa ja seuraavan kerran piti nostaa puolen vuoden päästä. Tiedän hyvin ton epätoivon ja ymmärrän sun fiiliksen paremmin kuin hyvin! Sitä ei vaan tajua aina ne, joilla ei tätä sairautta ole. Vajaatoiminta harvemmin näkyy muille ulospäin jos ei tiedä mitä ”merkkejä” etsii niin sitä helposti vähätellään. Kukaan muu ei voi tietää millainen olo sulla on sun omassa kehossa ja päässä, ja se tässä sairaudessa on aina vaikeaa.

    Suosittelen melkein käymään kunnon endokrinologilla jos vaan on mahdollisuus. 🙂 Kävin itse Aavassa superhyvällä endolla ja sen kanssa saatiin taas pieni nosto lääkitykseen, kun esim. julkisella lääkäri diagnosoi mulla liikatoiminnan ja käski tiputtamaan annoksen puoleen ilman mitään syytä. 😀 Eli kaikkialla ei todellakaan tiedetä tästä sairaudesta mitään ja sen kyllä huomaa.

    Tsemppiä sinne! Tiedän että nyt tuntuu varmasti paskalta ja epätoivoiselta, mutta kyllä sun olo vielä paranee. Muistelin itse juuri että tasan vuosi sitten kesällä olin yli kymmenen kiloa painavampi, aivan masentunut ja ahdistunut, itkin joka päivä, kaula ja naama olivat niin turvoksissa että hyvä, kun erottaa samaksi ihmiseksi. En jaksanut liikkua ollenkaan. Ja nyt oikeasti voin todella hyvin. Toki tiedän että tämä olo tuskin koko elämääni pysyy, mutta just nyt on hyvä olla ja mä tiedän että sulla tulee tämä päivä myös. Vituttaa saa ja aina ei tarvitse hyväksyä asioita viikossa tai kahdessa, mutta sen hyväksymisenkin aika tulee sulla vielä. Olen itse ajatellut sen niin että luojan kiitos on vain tämä sairaus eikä vaikka syöpä. Tietystikään tämäkään sairaus ei ole leikin asia ja oli mullakin alussa vaikeuksia hyväksyä, mutta ajan kanssa. Toki on vaikea ajatella positiivisesti niin kauan kuin mieli on sairauden takia musta. En mäkään olis jaksanut näitä ”lohdutuksia” varmaan vuosi sitten, joten toivottavasti en ärsytä sua liikaa tällä. 😀

    Mutta oikeasti, tsemppiä kilpparitaisteluun ja vertaistuessa on ihan oikeasti voimaa! Ainakin itselleni siitä on ollut apua.

  5. Moikka! Joskus julkisella puolella ei oikein kyseistä sairautta ymmärretä aktiivisella liikkujalla. … Kato Feissarista Vilho Ahola, on lääkäri ja perehtynyt mm sun sairauteen ja on mm liikunnan puolesta puhuja. Taitaa vastaanotto olla Mehiläisessä. Moni saanut avun, on kuulema niitä harvinaisia lääkäreitä, jotka ottavat kokonaisuuden huomioon yksilöllisesti.

  6. Moikka, täällä yksi joka ymmärtää myös täysin nuo tuntemukset. Pelkällä TSH-arvolla ei tehdä yhtään mitään, suosittelen vaihtamaan asiansa osaavaan lääkäriin, nykyinen lääkärisi ei selvästikään sellainen ole. Olen itse käynyt endokrinologian erikoislääkäreillä, he ymmärtävät kun kerrot mikä on, eivätkä jarruttele verikokeiden määräämisessä eivätkä lääkityksen kokeiluissa ja nostoissa. Itseltäni mitataan nykyään jokaikinen kerta TSH, T4V ja T3V.

    Verikokeet eivät kerro välttämättä mitään, itse ainakin olin sellainen luonnonoikku, että söin Thyroxinia maksimimäärän 2 x 0,1 mg päivässä, ja mulla oli sekä vajaatoiminnan että liikatoiminnan oireita, verikokeet väitti että mä voin todella hyvin (lopulta tosin näytti liikatoimintaa kun olin muutaman kuukauden tuolla annostuksella syönyt). Lääkityksen vaihto auttoi. (tämän jälkeen vasta alettiin mitata T3V:tä) Itse tein niin, että nostin lääkitystä pikkuhiljaa itsekseni, pyysin aina lääkäriltä verikokeisiin lähetteen valmiiksi ja kävin parin kuukauden välein otattamassa kokeet, ja ilmoitin aina lääkärille mennessäni, että olen nostanut lääkitysannostani. Kerran ainoastaan lääkäri hieman mutisi että ei niitä nyt ihan omin päin saisi, mutta totesin että itse elän itseni kanssa joka päivä ja jos tämä auttaa mua tulemaan normaaliksi niin teen sitten niin. Ei mutissut enää. Sinä itse tiedät parhaiten, milloin lääkityksesi on kohdallaan, ja kun nostot tekee pikkuhiljaa, niin mitään hengenvaaraa ei onnistu itselleen Thyroxinilla aiheuttamaan. Kunhan muistaa, että jos tänään otat lääkettä enemmän, voit huomata muutosta vasta viikon kuluttua, kun on niin älyttömän hidas ja pitkävaikutteinen lääke kyseessä. Ja jos liikatoiminta lähestyy, sitä ei voi olla huomaamatta, ja sitten voi pienentää annostusta hieman. Menee aikaa ennen kuin tasapaino löytyy, mutta se löytyy kunhan itse jaksaa yrittää ja tutkia asiaa.

    Voimia ja jaksamista, vielä joskus sä tunnet olosi normaaliksi, mutta sitä kuinka monta vuotta taikka kuukautta siihen menee, ei pysty valitettavasti kukaan kertomaan.

  7. Tipu tuossa ylempänä huutelikin jo.. eli siis lääkäri nimeltä Vilho Ahola. Terveystalossa ja Mehiläisessä. Siinä on lääkäri joka varmasti kuuntelee ja ottaa sun oireet tosissaan! Vuosi sitten olin aivan paskana, hyvä kun pääsin sängystä ylös. Tuntui ettei missään ole mitään järkeä, elin aivan sumussa, masensi, väsytti ja kroppa ei toiminut ollenkaan. Nyt oon oikeasti elämäni kunnossa, kaikki kiitos Vilholle. Isot tsempit ja voimia, sä saat vielä itsesi takaisin!

  8. Kompaten Tipua ja M.ää.. Suosittelen hakeutumaan heti kyseisen herran juttusille! itse olen vuoden sairastanut ja vasta nyt hoksasin hakeutua hänen vastaanotolleen.. Ja alettiin ottaa verikokeita ihan eri mittakaavassa kun julkisella puolella. Ottaa huomioon kokonaisuuden, ja on muuten itsekin urheilija joten olisi just sulle taatusti oikea apu! Tää on paskamainen vaiva ja itse en vieläkään jaksa liikkua kovempaa treeniä 🙁 Yritän vaan jaksaa uskoa siihen että helpotus on jossain tulla edessäpäin, nyt olen ainakin osaavissa käsissä vaivani kanssa.

  9. Moi! Kaisa Jaakkola on kirjoissaan kirjoittanut aika osuvaa asiaa noista kilpirauhasjutuista. Kannattaa tsekata! Tsemppiä!!

  10. Samaan aikaan sydäntäsärkevää ja lohdullista lukea karua kuvaustasi vajaatoiminnan fiiliksistä. Tulee sellainen olo, etten ole yksin maailmassa! Oma kilpirauhaseni meni aivan sekaisin synnytyksen jälkeen. Ensin sekoilin ainakin 2kk liikatoiminnassa, mikä sitten romahtikin yksi kaunis päivä selkeäksi vajaatoiminnaksi. Onneksi muksu ei liikkunut vielä silloin! Painonnousu oli surullista seurattavaa, sillä koko rulianssin ohella tähtitieteelliseksi noussut kortisoliarvo piti huolen jatkuvasta alamäestä. Raskaudesta jäi alunperin n. 6kg ylimääräistä verrattuna painoon ennen raskautta. Kilpirauhasen pimahdettua painoa on nyt ylimääräistä se about 20kg.

    Todella hyvä päätös mennä asian kanssa asiantuntevalle lääkärille. Julkinen hoiti ainakin minun tilaani todella vaillinaisesti, puhumattakaan siitä että joka kerta oli uusi naama vastassa kelle selittää sama stoori uudestaan. Toki jokaisella oli myös oma tapansa jatkaa hoitoani – tai olla hoitamatta. Kun menin yksityiselle, tilanne onneksi helpotti ja joku kysyi kerrankin miten minä voin sen sijaan että olisi nenä koetuloksissa.

    Isosti tsemppiä! Tasapainoa voi joutua hakemaan oman aikansa, mutta kyllä se vielä löytyy. Itselle tämä on ollut aika kattava matka omaan kroppaan ja sen toimintaan. Kantapään kautta! Kuuntele itseäsi ja olojasi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.